Caso Perthes en el Día de Las Enfermedades Raras
Hoy os vengo a hablar de una de esas enfermedades clasificadas como raras debido a los escasos pacientes con esta misma enfermedad.
Y es que hay enfermedades menos comunes que se nos escapan y que necesitan recaudar dinero para su investigación, y que se conozcan, ponerles nombre y visualizarla, y que aquellos padres que noten algo diferente o sospechoso en sus hijos se sientan aliviados y sepan al menos a qué se enfrentan.
Las enfermedades son las que son raras, no los que la padecen.
Porque sí, saber que hay más gente como tú reconforta. Ya han pasado antes por ello y sus experiencias sirven de apoyo, además de ayudar para saber hacia dónde tirar, a qué especialistas consultar y por dónde van los tiros.
Me pasó precisamente en primera persona con todo lo que me sucedió en el embarazo de alto riesgo de mi hija María, deseando saber más casos como los míos, aunque lamentablemente en esa época apenas encontré información o casos similares al mío. Por eso me dejé posteriormente Galissea como nick, por si alguien necesitaba localizarme al leer mis post sobre calcificaciones y todo lo que me sucedió. Han podido apoyarse en mí 3 madres que se vieron en mi misma situación, y aunque parezcan pocas, el haberles reconfortado aunque sea durante nuestros intercambios de mails, bueno es.
O como le pasó a otra seguidora, Pitu, con la enfermedad congénita de su hijo.
Enfermedad de Perthes
Por ello, desde aquí os invito a leer y a colgar una foto vuestra compartiendo o mostrando y danto visibilidad a esta enfermedad de Perthes para que llegue a más gente el tema de las enfermedades raras y el tema que nos ocupa, el caso Perthes.
Hoy en mi blog de maternidad os muestro el testigo de una mamá que está pasando por todo ello y que espero os pueda ayudar si tenéis alguna incertidumbre con el crecimiento o desarrollo de vuestros hijos.
De hecho, ¿no os pasa a veces cuando se quejan vuestros hijos que intentáis restarle importancia y no darle más protagonismo en ese momento? ¿Y cuando se repite la misma queja no pensáis a ver si a este niño le pasa algo? Pues conociendo de cerca los síntomas y dando a conocer diferentes casos habrá padres que tendrán un camino más firme hasta dar con lo que les sucede a sus hijos ante cualquier enfermedad o ante cualquiera de una de las enfermedades raras. Súper importante tanto la investigación como el diagnóstico, para la curación e incluso para la prevención.
Y vamos con la carta.
La Historia de Pablo
Pablo tenía 6 años cuando empezó a quejarse de dolor en muslo e ingle izquierdos. Le llevamos al pediatra y le dijeron que el dolor se debía al crecimiento. Al cabo de los días como el dolor continuaba, llevamos a Pablo a urgencias, le hicieron una radiografía y le diagnosticaron una sinovitis de cadera. Se le aconseja tomar antiinflamatorios y estar en reposo hasta la desaparición del dolor. Éste desaparece por un tiempo, pero a los tres meses el dolor vuelve acompañado de una notable cojera, por lo que le llevamos al traumatolólogo.
En la exploración se observa limitación en la movilidad de la cadera afectada, pero como en las radiografías no se ve patología alguna, el traumatólogo decide hacer una ecografia en la que se aprecia signo de isquemia, y posteriormente se realiza resonacia magnética de cadera. El diagnóstico de la resonancia es muy claro: “Hallazgos compatibles con la enfermedad de Perthes”.
En qué Consiste La Enfermedad de Perthes
El doctor nos explica que dicha enfermedad consiste en una necrosis de la cabeza del fémur. La enfermedad durará lo que tarde en regenerarse la misma, pudiendo causar deformación de la cadera y disfunción en grado variable.
El tratamamiento básicamente consistirá en no correr, no saltar y reposo absoluto junto con antiinflamatorios cuando exista dolor. Muy aconsejado hacer natación y montar en bicicleta puesto que son deportes en los que la cabeza del fémur no sufre presión.
Una vez diagnósticado se le hacen radiografías periódicas para ir viendo la evolución de la cabeza del fémur. Inicialmente la evolución es buena, pero a los ocho meses del diagnóstico, la radiografía de control indica que algo no va bien, parece ser que la cabeza del fémur se está saliendo del acetábulo pudiendo traer graves consecuencias, por lo que no hay más remedio que operar. Hay dos posibles cirugías a realizar: shelf acetabular vs osteotomía varizante de fémur.
En el quirófano a Pablo se le realiza una artrografía para determinar cuál de las dos cirugías es la más indicada. El traumatólogo decide hacer la osteotomía varizante, que consiste en implantar una placa metálica para evitar el desplazamiento de la cabeza del fémur fuera del acetábulo. La operación es un éxito y a los dos días Pablo se va a casa, eso sí, sin poder apoyar el pie durante dos meses.
Desde ese momento acudimos a revisiones periódicas donde se va viendo progresivamente la reosificación de la cabeza del fémur. Dos años después de la operación se le extrae la placa y los clavos implantados por lo que Pablo queda totalmente recuperado y puede hacer vida completamente normal sin ningún tipo de limitación en el deporte.
Actualmente Pablo tiene 14 años y no tiene ninguna secuela.
Testimonios que Ayudan a Otros Padres
Desde aquí mando un besazo enorme y un fuerte abrazo de corazón a la mamá de Pablo por su testimonio y valentía.
Y otro a Mónica, de Desmadreando, que ha creado esta iniciativa dando visibilidad en su blog sobre esta enfermedad de Perthes (podéis leerlo aquí) y uniendo para esta buena causa a varios blogs de maternidad.
GRACIAS
Me tenéis en instagram como @Beatriz.Abellan
Podéis subir vuestra propia foto para aportar vuestro granito de arena…
Y si os apetece, hoy, mañana cuando sea, podéis compartir vuestra propia foto con la silla del revés, que es como se sientan los niños con esta enfermedad, en vuestro instagram, facebook o twitter. O incluso subir esta misma foto.
Os dejo con los hashtag por aquí para que os resulte más cómodo:
#perthes #hoynopuedescorrermañanapodrasvolar #undiamenos #kidspreading #masinvestigacion #diadelasenfermedadesraras
De nuevo, gracias a vosotros por estar siempre ahí.
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